Escrito el: 29 Noviembre 2009 a las 18:34 | IP registrada

Estimados amigos,

Fue muy agradable para mi poder estar de nuevo con todos vosotros en la Jornada ALBA que organizasteis el 28 de noviembre de 2009 en la sede provincial de la ONCE, en Valencia. Os felicito por el exito conseguido. Enhorabuena.

El libro "ALBINISMO: una condición genética, dos realidades: España y Senegal", editado por ALBA, con fotografias de Ana Yturralde y el texto de Lucía Sapiña/Rose Samb ha quedado estupendo. Sera una excelente carta de presentacion de ALBA para cualquier persona con albinismo, familiar o amigo suyo o, en definitiva, para toda persona interesada en este tema. Las imagenes estan cargadas de informacion y dicen todas mucho mas de lo que muestran.

Para aquellos que asististeis al acto en Valencia y quisierais poder revisar las diapositivas de la conferencia que imparti sobre "ALBINISMO" y, especialmente, para aquellos que por diversas causas no pudisteis asistir he actualizado la ALBINO WEB que mantengo:

http://www.cnb.csic.es/~albino/

y he incorporado las diapositivas de la charla de Valencia:

http://www.cnb.csic.es/~albino/albinismo/

En las diapositivas encontrareis informacion sobre el proyecto cientifico en el que estoy involucrado actualmente, dentro del Centro de Investigacion Biomedica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el que pretendemos lograr desarrollar un nuevo sistema para el diagnostico genetico universal del albinismo. Si estais interesados en participar solamente teneis que seguir las indicaciones que aparecen en las ultimas diapositivas de la presentacion. En estos momentos, especialmente, agradeceremos la participacion de aquellas familias que ya hayais obtenido un diagnostico genetico de forma independiente, puesto que estamos precisamente en la fase de validacion de este proyecto.

Tambien he incorporado unas cuantas fotos que tomo mi mujer durante todo el dia 28 de noviembre, en la sede de la ONCE y en el restaurante del Hotel Olympia, despues:

http://www.cnb.csic.es/~albino/Valencia_ALBA_Nov2009/

Un abrazo muy fuerte para todos los integrantes de ALBA y para toda la comunidad de este foro sobre ALBINISMO

Lluis Montoliu (montoliu@cnb.csic.es)

http://www.cnb.csic.es/~montoliu/

Escrito el: 29 Noviembre 2009 a las 23:35 | IP registrada

AGRADECIMIENTOS

Estuve ayer en Valencia.La jornada todo un exito de organización,de participación de contenido.Fantastico el libro y hasta la comida.Estaba tan emocionada que no expresé nada y todavia estoy procesando todas las impresiónes pero no quiero dejar pasar ni un dia para decir gracias a todos 

Gracias Monica,Javier,Ana´Lucia´Pepe,Sakho,Charles,LLuis .A todos los que han colaborado de una u otra forma.Gracias por ser tan generosos,por saber escuchar y por ser como soys Un abrazote

Escrito el: 01 Diciembre 2009 a las 08:24 | IP registrada

No pude estar en esa reunión pero tampoco puedo ver las fotos, ¿alguien me puede ayudar?.

Ya tengo ganas de ver el libro...

Escrito el: 01 Diciembre 2009 a las 15:45 | IP registrada

Lluis escrito: Para ver las fotos y la presentacion que subi yo simplemente debes pulsar en las WEBs que indico en mi mensaje. Para ver las fotos de la web de ALBA debes acceder despues de ingresar con tu nombre de registro.

Gracias Lluís. Con las tuyas no tengo problemas, es referente a las del foro, no me reconoce el nombre y/o contraseña.

Escrito el: 02 Diciembre 2009 a las 08:51 | IP registrada

Ya las he visto. Tiene buena pinta, y me han dicho (varias fuentes) que estuvo muy interesante.

Lástima no haber podido ir, quizá a la próxima.

Saludos a todos.

Escrito el: 02 Diciembre 2009 a las 15:51 | IP registrada

El hecho de "salir en la tele" hace que aumente la difusión del trabajo realizado por la asociación, los colaboradores, investigación, etc.

Bravo por todos